Księga Gości
Justyna 2011-07-03 12:52:55
Witaj,
Siostra najpierw powinna się zgłosić
do Poradni Chorób Metabolicznych w Centrum Zdrowia Dziecka w
Warszawie, do p. prof. Anny Tylki-Szymańskiej, która jest jedynym
w Polsce specjalistą zajmującym się Chorobą Pompego. Tam można
potwierdzić diagnozę i uzyskać wszelkie informacje. Następnie
warto zapisać się do Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę
(MPS) i Choroby Rzadkie, gdzie należą wszyscy pompestycy. Wszystkie
adresy dostępne są na tej stronie. Leczenie jest jak najbardziej
możliwe, niestety wszystko zależy od decyzji NFZ. Walczymy o to, by
leczenie było dostępne dla wszystkich chorych. Życzę dużo siły
i wytrwałości. Gdybyśmy mogli się przydać, pisz śmiało.
Pozdrawiam serdecznie.
edyta 2011-06-30 13:49:21
dzień dobry. Mam siostrę u której zdiagnozowano chorobę Pompego. Czy mogę liczyć na wskazówki, co dalej...
pozdrawiam sedrecznie
Justyna 2011-04-06 19:59:13
Przemku, moze jednak sprobuj w poradni CZD.
Przemysław Dudek 2011-04-05 09:46:00
Witam,
Czy znasz może klinikę w Warszawie, która robi badania pod kontem choroby pompego (lub podobnych)? Nie jestem pewien czy kwalifikuję się pod CZD, gdyż jestem już po 30stce :). Liczę na jakiś namiar w konkretne miejsce, gdyż od 8 lat błąkam się bez rezultatu od lekarza do lekarza.
Byłbym wdzięczny za jakąś radę.
Pozdrawiam
tadeusz pierzchala 2011-03-01 13:13:00
jestem chory od 14 lat na myopatia glycogenois chcilem zapytac czy to ta sama choroba pompego
katarzyna 2010-10-31 14:47:02
witam
Marcin 2010-10-23 15:37:23
Witam i pozdrawiam odwiedzających stronę oraz forum :)
