Księga Gości

Sblam! Antyspam


Justyna 2011-07-03 12:52:55

Witaj,
Siostra najpierw powinna si? zg?osi?
do Poradni Chorób Metabolicznych w Centrum Zdrowia Dziecka w
Warszawie, do p. prof. Anny Tylki-Szyma?skiej, która jest jedynym
w Polsce specjalist? zajmuj?cym si? Chorob? Pompego. Tam mo?na
potwierdzi? diagnoz? i uzyska? wszelkie informacje. Nast?pnie
warto zapisa? si? do Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydoz?
(MPS) i Choroby Rzadkie, gdzie nale?? wszyscy pompestycy. Wszystkie
adresy dost?pne s? na tej stronie. Leczenie jest jak najbardziej
mo?liwe, niestety wszystko zale?y od decyzji NFZ. Walczymy o to, by
leczenie by?o dost?pne dla wszystkich chorych. ?ycz? du?o si?y
i wytrwa?o?ci. Gdyby?my mogli si? przyda?, pisz ?mia?o.
Pozdrawiam serdecznie.


edyta 2011-06-30 13:49:21

dzie? dobry. Mam siostr? u której zdiagnozowano chorob? Pompego. Czy mog? liczy? na wskazówki, co dalej...
pozdrawiam sedrecznie


Justyna 2011-04-06 19:59:13

Przemku, moze jednak sprobuj w poradni CZD.


Przemys?aw Dudek 2011-04-05 09:46:00

Witam,
Czy znasz mo?e klinik? w Warszawie, ktra robi badania pod kontem choroby pompego (lub podobnych)? Nie jestem pewien czy kwalifikuj? si? pod CZD, gdy? jestem ju? po 30stce :). Licz? na jaki? namiar w konkretne miejsce, gdy? od 8 lat b??kam si? bez rezultatu od lekarza do lekarza.

By?bym wdzi?czny za jak?? rad?.

Pozdrawiam


tadeusz pierzchala 2011-03-01 13:13:00

jestem chory od 14 lat na myopatia glycogenois chcilem zapytac czy to ta sama choroba pompego


katarzyna 2010-10-31 14:47:02

witam  
 


Marcin 2010-10-23 15:37:23

Witam i pozdrawiam odwiedzaj?cych stron? oraz forum :)