Księga Gości
John 2025-03-30 06:51:56
JhRbeXah ZPkVWkY CfyEC GXkNA
John 2025-03-30 06:51:45
JhRbeXah ZPkVWkY CfyEC GXkNA
John 2025-03-30 06:51:45
MrpW fOBDiz IBPxEwzg hgrIE xzsRFxje vUhjhoCa DLMKd
John 2025-03-30 06:51:35
MrpW fOBDiz IBPxEwzg hgrIE xzsRFxje vUhjhoCa DLMKd
John 2025-03-30 06:51:34
JhRbeXah ZPkVWkY CfyEC GXkNA
John 2025-03-30 06:51:24
MrpW fOBDiz IBPxEwzg hgrIE xzsRFxje vUhjhoCa DLMKd
John 2025-03-30 06:51:23
JhRbeXah ZPkVWkY CfyEC GXkNA
Justyna 2011-07-03 12:52:55
Witaj,
Siostra najpierw powinna się zgłosić
do Poradni Chorób Metabolicznych w Centrum Zdrowia Dziecka w
Warszawie, do p. prof. Anny Tylki-Szymańskiej, która jest jedynym
w Polsce specjalistą zajmującym się Chorobą Pompego. Tam można
potwierdzić diagnozę i uzyskać wszelkie informacje. Następnie
warto zapisać się do Stowarzyszenia Chorych na Mukopolisacharydozę
(MPS) i Choroby Rzadkie, gdzie należą wszyscy pompestycy. Wszystkie
adresy dostępne są na tej stronie. Leczenie jest jak najbardziej
możliwe, niestety wszystko zależy od decyzji NFZ. Walczymy o to, by
leczenie było dostępne dla wszystkich chorych. Życzę dużo siły
i wytrwałości. Gdybyśmy mogli się przydać, pisz śmiało.
Pozdrawiam serdecznie.
edyta 2011-06-30 13:49:21
dzień dobry. Mam siostrę u której zdiagnozowano chorobę Pompego. Czy mogę liczyć na wskazówki, co dalej...
pozdrawiam sedrecznie
Justyna 2011-04-06 19:59:13
Przemku, moze jednak sprobuj w poradni CZD.
