Jak żyć z chorobą
Trudno jest generalizowań na temat doświadczeń życia z tą chorobą, ponieważ wiele zależy od rodzaju symptomów, jakie występują u danego pacjenta. Jest to jednak wyzwanie całożyciowe i każdy chory z osobna musi znaleźć swój własny sposób na życie. Chorzy muszą walczyć zarówno z ograniczeniami, trudnościami natury fizycznej jak i zaburzeniami emocjonalnymi. Rola rodziny, wsparcie osób najbliższych chorego jest niezwykle ważnym czynnikiem. Często jednak potrzebna jest fachowa pomoc psychologa. Choroba Pompego jest rzadką chorobą, dlatego też osoby na nią cierpiące mogą czuć się samotne i odizolowane. Istnieje jednak szereg organizacji, które zrzeszają chorych, ułatwiają im w ten sposób kontakt. Świadomość, iż są ludzie, którzy również zmagają się z chorobą Pompego może pomóc stawić jej czoło i dodać sił do walki z nią.
